A bebé Matilde está a reagir bem ao medicamento inovador que lhe foi administrado na terça-feira na esperança que trave a evolução da atrofia muscular espinhal tipo 1, informaram os pais numa publicação feita no Facebook. “Nós como pais, e assim como os pais da Natália, Andrea Silva e Fernando Silva, temos os pés assentes na terra, mas acreditamos que as nossas meninas vão superar as expectativas e as limitações. Acreditamos que as suas vidas vão mudar”, escreveram os pais de Matilde na rede social.

A publicação também confirma que os donativos feitos pelos portugueses para que a bebé Matilde tivesse acesso ao medicamento, e que custava dois milhões de euros, continua na conta dos pais da menina. O dinheiro não chegou a ser usado porque o Estado assumiu o valor do remédio, mas “os donativos continuam na conta da Matilde”: “Esta conta foi aprovada pelo Ministério da Administração Interna e a sua utilização é monitorizada”, esclareceram os pais.

Quando o governo informou que pagaria o medicamento às famílias de Matilde e de Natália, os pais da menina prometeram distribuir o dinheiro por outras famílias com filhos com o mesmo problema de saúde. Parte do valor continua na conta de Matilde porque “não sabemos quanto vamos precisar para a Matilde agora nem no futuro”, justificaram os pais. No entanto, a família diz que já contactou “outras mães” e que já “começou a ajudar”.

A distribuição de uma parte do dinheiro começou a 7 de julho, dizem os pais de Matilde: “Desde dia 7 de julho que iniciámos esta missão de ajudar outros bebés com a mesma doença da nossa Matilde. E quis o destino que ajudássemos também outros bebés e crianças especiais com diferentes doenças. Ainda aguardamos confirmação para avançar com ajudas a duas famílias. E vamos começar a ajudar as crianças com atrofia muscular espinhal tipo 2”, esclareceu a família.

Em resposta às críticas que lhes foram tecidas por ainda manterem o dinheiro na sua posse, os pais de Matilde respondem: “Lamentamos muito que, para algumas pessoas, o dinheiro seja mais importante que a vida destes bebés. Continuamos a ser as mesmas pessoas e a fazer a nossa vida humilde para poder proporcionar à Matilde o melhor para ajudá-la a recuperar e ter uma vida normal”.

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